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血癌女童结疗后复发,移植排异奇痒难受突然拔掉picc管,父母吓呆

作者 :璐旭 2024-06-04 21:08:20 围观 : 评论



“爸爸妈妈,我什么时候才能好?要是我以后真的看不见了怎么办?”病床上的陈妍如带着哭腔问到。

自移植出仓后的这1年半的时间,妍如因巨细胞侵入眼底患上了严重的白内障,只有微弱的光感,这对于一个7岁女孩来说无疑是件残酷的事。

“妈妈,我好想看清你和爸爸,好想和姐姐视频通话啊,我到底什么时候才能好啊?”

面对女儿一遍遍的询问,妍如爸爸陈烈只能耐心地安抚。他说,这几年他们经历的打击实在是太多了。



图为妍如姐妹的旧照

陈烈一家来自湖北随州殷店镇的一个小村庄,陈烈和妻子是同村人,

2004年结婚,2006年、2013年先后生下两个女儿。陈烈在村里的采石场上班,每月的工资在2800元左右,妻子则在家和公婆料理农活,照顾孩子,日子虽不富裕,但一大家人在一起和和睦睦,倒也温馨幸福。但这一切在四年前的夏天画上了句号。



2017年8月,陈烈的小女儿陈妍如说腿疼,老人说孩子成长时一般都会出现这种情况,陈烈夫妻也就没当回事。后来疼得越来越凶,妈妈带孩子去了当地医院,经过检查,医生也说孩子是生长痛,用了几天药后孩子情况缓解。

可2周过去,妍如又开始哭喊腿疼,且身体出现淤青。陈烈和妻子不敢大意带着孩子去了随州市医院,没想到查血后医生却建议他们尽快到上级医院检查。



“孩子应该是血液病,患白血病的概率会高些,你们做好心理准备。”武汉儿童医院的医生对陈烈夫妇说。

经过骨穿腰穿,2017年8月26日,妍如被确诊为急性髓系白血病M5。

“当时我觉得眼前一黑,孩子妈妈蹲在地上哭,不知道该怎么办了。”陈烈回忆道。



确诊后的第二天妍如就开始接受化疗,谁知第一疗开始不久孩子就发生了严重的肺部感染,甚至下达了几次病危通知,最终用尽了各种抗生素,三次洗肺才控制住病情,而后来外购2800一瓶的泊沙一直服用了一年左右。

本以为肺部感染控制住后一切就都稳定了,可过了几天孩子开始口腔感染,几乎整个嘴巴都“烂”掉了,近20天无法吃喝,只能输营养液。

“孩子折腾成了‘皮包骨’,第一疗42天才结束,花了15万多,一下子掏空了家底。”陈烈说。



好在后续的情况还算平稳,2018年4月,妍如结束了5个大的化疗,进入维持疗阶段。

“妈妈,爸爸为什么不开心呀?”回到出租屋的妍如小声地问着,“是不是因为我生病没有头发不漂亮了,爸爸不喜欢我了呀?”孩子的话像针一样刺着陈烈夫妻的心,可将近40万的花销确实像巨石一样压在陈烈的心里。



图为妍如和姐姐视频通话

“你好,你大女儿很久没来上课了,我想了解一下情况。”就在妍如刚出院不久,陈烈接到了大女儿班主任的电话。

着急的陈烈赶紧打电话给哥哥,终于在镇上找到了孩子。原来是她曾听到爸爸跟爷爷打电话,这才知道妹妹生病家里欠下了许多外债,下定决心辍学打工。知道实情后陈烈和妻子大哭了一场,和大女儿通了电话后孩子才又回去复课。

“手心手背都是肉,为了这个小的我们忽略了大女儿,她懂事得让人心疼。”陈烈说。



维持化疗期间,小妍如的细胞涨涨跌跌,血小板也始终长得不理想,一家三口在医院和出租房之间来来回回,陈烈在医院附近偶尔可以找到一些日结的体力活,最多只能买点青菜,每个月几万元的治疗费用还是得靠老父亲在老家想方设法去借去贷。

2019年3月,12个维持疗终于走完。妍如回了老家,还上了幼儿园,每半个月去武汉检查一次。陈烈开始打工,拼命想还债。



2019年8月26日,妍如生病整两年,陈烈夫妇正在家中感慨这一路走来的艰辛,医生的电话彻底打乱了刚刚回归的正常生活。

“结果显示复发,要赶紧住院治疗。”

复发意味着过去2年的努力全部白费,陈烈夫妇和医生交谈了很久,最终还是决定移植。

“舍不得啊,自己身上掉下来的肉,怎么忍心不救?”妍如妈妈说。



骨穿结果显示肿瘤细胞比之前增加了十个百分点,移植前妍如必须清髓,2个超强化疗让小妍如更加虚弱,以至于2019年12月20日,移植的当天妍如陷入昏迷,连着3天收到病危通知书,陈烈和妻子心急如焚,顽强的小妍如最终挺了下来。

“爸爸,我感觉到你的细胞很有力量,把我身体里的‘坏蛋’都赶跑了!”妍如通过可视电话和爸爸说。

可没过几天,孩子就开始发高烧,进入昏迷状态,紧接着皮肤排异开始。孩子进仓时陈烈只交了2万元押金,孩子情况危急后费用陡然增加,他没日没夜地打电话借钱。

42天后妍如出仓,皮肤排异在持续,浑身奇痒难受,妍如趁着大人不注意就把身上抓出血印,身体像蝉蜕一样一层层地脱皮。

“老陈,儿童病房‘炸锅’了,你女儿像疯了,2个医生没按住,突然一把拔掉了PICC置管,你老婆和医生都吓呆了。”刚从外面给女儿买药的陈烈在楼下遇到了病友,可当时疫情期间只允许一个家长陪护,他进不了病房,只能疯狂地拨打着妻子的电话。



皮肤排异还未控制住,巨细胞病毒又感染了孩子的眼睛,妍如的视力日渐模糊。在接下来的近一年时间里,妍如先后接受了3次眼部手术,但视力却始终未能恢复。



就在发稿前,陈烈说妍如的第四次眼部手术马上就要进行,医生说孩子的眼睛还有很大的希望可以恢复,但是手术次数还不好估计,而同时妍如还要继续进行抗排异治疗。

妍如的治疗前后将近四年,陈烈一家借的老账还没还清又添新债,除了新农合报销和爱心人士的帮助,负债依然高达60多万,对于后续的治疗费用,陈烈心中一点底也没有。

“万般磨难都挺过来了,我们是不会放弃的,天下父母心,为了孩子让我做什么都可以,我只想她能好好地陪在我们身边!”陈烈说。希望广大爱心人士,能够力所能及地献出一份爱,帮帮这个小孩,照亮他们继续前行!

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