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回顾父母双双患癌后,28岁女高管确诊淋巴癌,用4年时间硬核抗癌

作者 :杉凌 2024-06-30 09:18:44 围观 : 评论

28岁硕士毕业的周韵娇,在上海陆家嘴一家金融公司上班,工作体面,薪水可观。

还有一个温馨有爱的家庭,老公与她从校园恋情一路走进婚姻,感情甜蜜又稳固。

两人对于未来买房和生孩子都有明确的规划,都在朝着目标努力奋斗着。

周韵娇本来觉得日子充实又美好,对未来充满了希望。然而这一切的愿景却在一次单位组织的体检活动后化为了泡影。



周韵娇确诊癌症前的自拍照

大难临头各自飞,还是共患难

2018年10月的一天,周韵娇正在公司开例会,突然电话响起,一个陌生的号码闪烁在手机屏幕上。

她离开会议室接听电话,本以为是客户咨询,没想到却是医院打来告知检查结果的。

当“滤泡型淋巴瘤2级四期”这样的字眼传入她耳朵时,瞬间犹如晴天霹雳。

这突如其来的噩耗让她不知所措,要知道半个月前,她还笑呵呵的跟检查的医生说自己肯定没事儿。

她记得那个医生一脸严肃的让她最好去复查一下时,她还在内心腹诽这个医生就会吓唬人。



周韵娇搜集查询相关资料

来不及想太多,她迅速调整好情绪,笑呵呵的回到座位上继续开会。

下班后,她才把检查结果发信息告诉了老公老唐,然后她自己没回家,而是跑到了一家火锅店,点了一桌子菜,边吃边开始思考人生。

按照医生的说法,她是淋巴癌晚期,且已经骨髓侵犯累及脏器。

病情综合考虑的结果就是一个,5年生存率不超过50%。

想着这些,平日里最喜欢的火锅如今吃起来竟是味同嚼蜡。



周韵娇自信从容

周韵娇头脑中冒出来的第一念头是要先跟老唐离婚,他们如此相爱,她不忍心拖累他。

可是她低估了老唐对她的情谊,接到信息的老唐第一时间联系她,找到她后坚决否决了这一提议。

老唐意思很明确:绝不可能在这种情况下抛下妻子,不论未来怎么样,都要两人一起面对。

周韵娇的内心因为这一句话变得安定了不少,无论如何,有人在背后支持比起独自挣扎要好太多了。

她平日里是一个非常冷静理智的人,夫妻本是同林鸟,大难临头各自飞的道理她明白,也理解。

值得庆幸的是,她选的人是难能可贵的那一小拨,可以共患难。



周韵娇躺在病床上

淋巴癌不同于其他癌症,以目前的医学手段无法完全治愈,只能暂时性压制,随时可能会复发。

这就意味着,未来周韵娇的生命将永远与淋巴癌相伴,不仅要花费巨额治疗费,还可能永远要不了孩子。

然而老唐还是一句话:“只要人活着,就会有办法”。

听到诊断结果都没哭的周韵娇,这一刻痛哭失声,不知道是被老唐感动的,还是无法接受这样的结果。

不过两人最终还是达成一致,无论如何,治病第一。



周韵娇接受治疗

三次直面癌症,凭经验硬核抗癌

既然决定了要治疗,周韵娇就开始着手做计划。

从治疗费用的筹集,到治疗方式的选择,再到愈后生活等方面进行细致的划分。

列出问题,提出解决办法,然后按照实际情况执行。

你可能要问,为什么她能如此的条理清晰,若换做常人,此刻只能是崩溃消沉。

其实周韵娇这已经是第三次直面癌症了,此前她的妈妈和爸爸都患过癌症,但最后都治愈了。



周韵娇制作的抗癌思维导图

周韵娇记得她刚上高中不久,她的妈妈就被告知得了乳腺癌。

当时感觉是天要塌下来了,毕竟爸爸妈妈都是下岗工人,一家人生活本就拮据。

巨额的治疗费让一家人愁到吃不下,睡不着,但不幸已经降临,唯一能做的就是面对。

妈妈生病,家里的重担落在爸爸一个人身上,他每日早出晚归,辛苦操劳的身影永远刻在周韵娇心里。

好在妈妈的乳腺癌发现时尚是早期,所以通过一系列的治疗,在她高考那年确定治愈。

那一年对于周韵娇而言是值得高兴的一年,母亲病愈,她考上了一流大学——上海复旦。

这一切让她对未来的美好生活充满了憧憬,她想,等她大学毕业后,一定要通过自己的努力,让家里的生活条件得到改善。



周韵娇接受治疗留下的伤疤

周韵娇收拾好行装,高高兴兴去上学了。

在学校里,她不仅对世界有了重新的认知,还遇到了此生挚爱老唐。

只是当她沉浸在恋爱的美好中时,却传来了爸爸被诊断出直肠癌的消息。

周韵娇觉得自己家未免太过多灾多难,妈妈的癌症刚治好不久,爸爸又恶疾缠身。

只是这一次,家里人已经有了经验,不再措手不及,不再慌乱无助。

周韵娇除了上课外,其他时间都用来打工,挣来的钱都拿去给爸爸看病。

他们按部就班,开始了新一轮的抗癌历程,经过手术后,爸爸的病情也得到了控制,不过从此以后却要吊上造口袋。

尤其是出门极不方便,外人见了常常避之不及。



爱美的柱子哥正在涂口红

有了这两次陪家人治疗癌症的经历,周韵娇也算是有过实战经验的人,所以当她确诊后,第一件事儿是先制做了一个思维导图。

把思路理清,再根据导图一步步去治疗,无论希望多渺茫,都要尽最大的努力。

不过她自己恐怕也没想到,这份抗癌思维导图会在网络上爆火。

周韵娇自己经营者一个公众号,此前可能就是抽时间写写生活日常,晒晒穿搭,聊聊心情。

但是在确诊癌症后,她专门写下了一篇题为《魔都硬核知识型美少女抗癌自救指南》的文章,思维导图也附在文章中。

随着文章的广泛阅读和传播,周韵娇以另一个身份被大众所熟知。

那就是硬核抗癌博主柱子哥,柱子哥这名字很硬气,但隐藏在名字后的人不仅年轻、漂亮、还是高知女性。



曾经长发飘飘的姑娘

意外火爆网络,用自身能量感染众人

伴随着自己的治疗过程,柱子哥把她在医院、在社会上看到的关于癌症病人的点点滴滴都记录在文字里。

这些或暖心、或辛酸的故事都成为她创作的源泉,也为她的抗癌指南提供了新的选题方向。

柱子哥本是一个爱美的姑娘,留着乌黑靓丽的披肩长发,她对头发的爱惜超过脸。

但她开始治疗时第一个要面对的难题就是剃发,剪下来的长发被她小心翼翼的收在一个盒子里。

她会时不时的拿出来看看,因为那头发里不仅藏着她对美的追求,也藏着她对曾经健康的自己的追忆。

不过即便疾病缠身,她也不允许自己活的邋里邋遢,她给自己买了一顶漂亮的帽子,空闲时间里还会跑去做美甲。



柱子哥拍摄视频节目

她公众号的粉丝很多都是患癌的病友,看她的文章,人们感觉不到身患绝症的哀怨。

相反的,他们看到更多的是积极向上的生活态度,是对美好事物的不断追求。

正是这样的精神鼓舞着那些饱受疾病折磨的人。

有一个粉丝在评论中问她,如何选择一种最经济有效的治疗方式,她也认真的搜集资料后,专门写了一篇文章。

这篇文章里,她告诉大家保险的重要性,告诉大家在面临重大疾病时要如何有效地进行家庭财产整合,而不是冲动的卖掉手中唯一的住房。



柱子哥在病床上依然注重仪表

看到同病房的老年夫妻,对治疗过程一无所知,对医院里的生活环境不熟悉,想要喝一口热粥都没办实现时。

柱子哥不仅帮老人点了外卖,还专门写了一篇文章《复旦附属中山医院就诊全指南》。

外地来的患者看了这篇文章,再也不会像个无头苍蝇似的在医院里乱转。

用柱子哥的话来说,她自己曾经经历过的这些糟心事儿,她不想其他人也都经历一遍。

一家三口的抗癌经历已经让她对癌症治疗的程序熟的不能再熟。

把自己熟悉的知识分享给那些需要的人。能帮一点是一点,毕竟大家同病相怜。

即使自己伤痕累累,依然希望能为别人撑起一把伞,这应该是周韵娇这个柔弱小姑娘骨子里深藏的英雄主义情节吧。



火爆网络的柱子哥接受采访

网络是个分享信息的平台,可是网络也是个鱼龙混杂的地方,有人说你好,必然有人给你添堵。

比如柱子哥自己,就曾经被网友发私信骂过,他们说柱子哥是在售卖苦难。

博同情、赚眼泪,收获流量后再通过流量赚钱,还留言叫她赶快去死。

看到这样的评论,柱子哥有时也会觉得很委屈,她既没有募捐,也没利用患病这个事情牟利,为什么要承受这些无谓的指责。

遇到这种想不开的时候,还得是她的精神支柱老唐来开解她。

老唐要她别在乎个别人的诋毁,要坚持自己做事情的初心,不能放弃自己的社会担当。

有老唐在背后支持,柱子哥很快想通了,她不再计较那些恶毒的只言片语,毕竟因为自己分享的信息获益的人更多。



柱子哥成为了房产主播

治疗痛苦又漫长,她都咬牙坚持

柱子哥自己的淋巴癌治疗过程并不顺利,第一次化疗过后,很快就出现了反弹,癌细胞在身体里迅速生长。

不仅治疗没效果,还同时确诊了红斑狼疮,这种免疫缺陷性疾病让她本就脆弱的身体雪上加霜。

很多次高烧烧的迷糊的时候,柱子哥都觉得自己可能撑不下去了。

但在丈夫的鼓舞下,在医护的精心照料下,她一次次的挺了过来。

化疗效果不明显,她就改换靶向药治疗。



柱子哥喜欢鲜花

但淋巴癌真的像是一个过关卡的游戏,这一次冒险通过了,下一关不知道又将经历怎样的险境。

病情反反复复,需要治疗时,她的头发就剃光。

一旦病情压制住了,她便赶紧留起短发,许多人通过她发型的改变就能判断她的身体状况。

可是一次又一次的剃头也伤到了毛囊,柱子哥头顶某些地方甚至一度出现斑秃。

这让爱美的她怎么忍,她朝医生哭诉,最后还在治病间隙安排了生发治疗。

这样坚强乐观的柱子哥让人又爱又心疼,有她在,癌症病房里也时不时的传出欢声笑语。



鲜花让生活更美好

柱子哥在接受采访时说:“有个师傅跟我说,我的人生就是一一次次渡劫。有时像竹子一样,要一个竹节一个竹节地不断往上爬;有时又像土拨鼠,永远在一个又脏、又累、又狼狈的环境里,不断地扑腾着尝试爬出去。”

人不能回避生活中的苦难,没有这件事,也许会有另一件更糟的事儿,所以学会面对苦难时唯一的应对方法。

外人喜欢用坚强、乐观去夸赞一个人,可是只有经历过的人才懂,这样的坚强和乐观也是被一点点逼出来的。

两年的抗癌生涯里,柱子哥经历过一天打七袋化疗药,然后浑身肿痛的时刻。

也经受过昨天还在一个病房里说话的病友第二天就因抢救无效离世的打击。

治疗的过程是一个身心同时受到重创的过程,也是一个自我疗愈的过程。

在这样的环境下,你要么变得更加坚强,要么被打趴下。



柱子哥和同事一起看自己录的视频

好在,两年的时光里,柱子哥一次次的挺了过来,她的病情得到了很好的控制。

她暂时可以恢复正常的生活了,她停更了公众号,开始创业。

她甚至想过去冻卵,但医生已经明确告诉她行不通。

眼看着曾经向往的生活都在一点点远离她,柱子哥也只能平静的接受。

甚至在获得短暂的抗癌成功后,她想要摆脱柱子哥这个身份,她希望她的人生有更多的可能,而不被局限在一个抗癌博主的身份里。



柱子哥谈自己重新创业

如何提高癌症病人的生活质量?

柱子哥经历了三次抗癌治疗的过程,她对癌症病人这个群体有着更深刻的了解。

正是因为了解,她对他们有种特殊的感情,这种感情不能简单的用同情或者悲悯来描述。

因为她自己也是其中的一员,她们经历的痛苦、绝望、以及生活中的诸多不便她都感同身受。

也许一开始写公众号只是为了鼓舞自己,但随着粉丝越来越多,她身上似乎有了一种使命感。

要引领这些人过上更正常,更体面的生活,不因生病变得狼狈,不因治病被掏空家产,不因病人的身份被他人歧视。



排队治疗时人太多只能蹲在走廊

为了这个目标,她不断地充实自己,她在治疗之余参加了老年护理的课程学习。

同时进行了为期两年的上海长护险护工定向培训。

因为她知道做事情不能仅凭一腔热血,有专业的知识基础打底,才能往更好的方向努力。

在被医生评估为病情“完全缓解”后,柱子哥一面马不停蹄的开始她的创业,一面参加公益组织。

她的身份是一名安宁疗护培训讲师,同时也在做着志工的工作。

说起安宁疗护可能许多人不太熟悉,其实就是针对末期绝症病人的一种专门护理。

尽可能减轻他们的痛苦,以及帮他们达成心愿,让他们不留遗憾的离开。



网友送给柱子哥的娃娃也是她精神支柱的一部分

柱子哥之所以要选择创业,一是因为要为未来可能的复发治疗积攒费用。

另一方面也是因为,她想让自己活的更加积极,因为她知道,现在的她是许多人的精神动力。

自己活得好,那些关注她的粉丝病友就会充满希望。

我们看到柱子哥打扮的时尚靓丽的出现在写字楼下,如果不是提前知道,光看照片,你大概不会想到她是一名癌症患者。

她尽可能的融入到大众生活中,因为所有愈后的癌症患者也都要重新融入社会。

但是大环境对他们并不友好,一般的企业不会愿意接受一个得过癌症的人。



柱子哥从办公大楼走出来

但对于这些病患来说,重新回归社会,适应社会,他们才能过上正常人的生活。

每天坐在家里,无所事事,是一种折磨,尤其对于年轻人来说。

感觉生了一场大病后,命虽然暂时保住了,但是却好像变成了一个没用的人。

更像是家庭的累赘,这样的心里不利于病人恢复。

柱子哥现在已经转型做了一位财经房产方面的主播,通过短视频, 通过直播等方式向受众推广自己的业务。

其实创业对于她而言也是不得已而为之,因为患病前她的那份光鲜靓丽的工作,她再也没办法上手了。



柱子哥在办公室的落地窗前眺望远方

陆家嘴的高级办公室里也没了她的位置,以前面试必过,现在别人一听说她的患病经历都会默默地摇头。

复旦大学研究生毕业的履历尚且如此,其他人就更不用想了。

工作之余,周韵娇常常会站在办公室的落地窗外远眺。

她在思考着,她在期盼着什么,这些外人都不得而知。

虽然现在的生活看起来还不错,但如果有选择,她还是愿意回到没生病前的样子。



柱子哥依然喜欢研究穿搭和自拍

她现在每天依然会研究穿搭,拍美丽的自拍照发到社交网站上。

这不仅是要告诉那些关心她的人,她依然活的很好。

也是在心理上告诉自己,除了生过一场病,生活和以前并没有什么不一样。

她每天摆弄那些美丽的鲜花,即使有些在运输途中碰落的花苞她也不舍得仍。

因为她觉得那些花苞就像曾经生病的人,经过精心养护,它们一样能开出美丽的花朵,所以不应该被轻易的放弃。

看了柱子哥的硬核抗癌经历,您有什么想说的,欢迎在评论区留言告诉我们,您的支持是我们继续努力地最大动力!

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