全球千万自闭症患儿，每68人中就有一位，“星星的孩子”何去何从

#头条创作挑战赛#

生活中，当我们看到一个孩子在马路上不停地哭闹，任由家长怎么劝怎么哄，仍发出尖锐刺耳的哭喊声，情绪难以控制。

当公交车上孩子不愿意到站下车，一边频繁拨动手指，一边盯着色彩鲜艳的车厢广告出神，任凭家长怎么劝说都无动于衷。

当一个六七岁大的孩子路上突然随地大小便，脸蛋却依然天真可爱不知害羞。

请先别主观地认为这些孩子缺乏教养、顽皮胡闹。

这是一群孤独症儿童，他们被称为“星星的孩子”。

据不完全统计，目前全球共有6800万儿童患有孤独症，其中中国大约有上千万孤独症儿童，而这一数据还在逐年不断递增。

在国际自闭日当天，兰州首家孤独症儿童康复培训中心——兰州欣雨星儿童发展中心的老师和志愿者们走上大街小巷向人们普及宣传孤独症。

然而，对于孤独症这种无法治愈的“精神癌症”来说，仅靠志愿者和民间的公益性组织远远不能改善目前自闭症儿童发病率日益增加的现状。

对这些“星星的孩子”们来说，他们更加渴望的是社会各界对孤独症儿童能够多一份关爱和耐心。

“我们该为孩子做点什么”

在兰州欣雨星儿童发展中心的博客上，有着这么一段话讲述着欣雨星的成立：

“2006年7月18日，对于大多数人而言是再普通不过的一天，然而对于6岁的佳佳来说，这一天将成为改变他命运的一个转折，而这一天对于佳佳的妈妈更是意义非凡，因为这一天兰州欣雨星儿童心理发展中心成立了，像佳佳这样患有孤独症的孩子‘终于有地方可以去了’。”

作为欣雨星儿童发展中心的发起人，张莉在一次采访中说起她建立欣雨星的原因：

“2004年，我接触到一些自闭症的孩子，心里触动特别大，自闭症的孩子外貌大部分和普通孩子差不多，甚至比普通孩子更漂亮。”

“看着那么多很漂亮的孩子沉浸在自己的世界里，那种感觉确实很让人心痛，我就觉得我该做点什么。”

从那之后，张莉就在北京学习了一年多，2006年回到兰州创办了欣雨星。

创办之初，张莉逐个去找患有孤独症孩子的家庭，说服他们让自己上门去帮助他们的孩子。

一开始没有场地，张莉动员自己的父母把他们的房子腾出来做训练。

一家四口人挤进一间不足10平米的房子，留下其余的空间给孩子们做教室。

在那里，张莉帮助了38名孤独症及智力落后儿童及其家庭。

但这个地方他们并没能呆多久，由于社区居民的不理解，欣雨星只得另寻他处。

2008年欣雨星搬到一处招待所，在那里租用了三层楼，用来给孩子们做训练。

新租的场地比原来大很多，有宽敞地场地，每个个训老师都可以有专门的独立的个训教室。

运动教室更为宽敞，孩子们也有了专门的寝室、游戏室、心理治疗室。

在这里，欣雨星帮助了137名孤独症及智力落后儿童、学习障碍儿童、语言发育迟缓儿童及其家庭。

“因为我们在，世界无孤单”

后来由于种种原因，兰州欣雨星儿童发展中心再次搬家。

走进瑞德摩尔大西洋城的F1201室，正对面是通向二楼的楼梯，楼梯左边是一间活动室。

楼梯右边，一个小小的厨房和办公室比邻而居，这里就是兰州欣雨星儿童发展中心现在的所在地。

活动室里，五个孩子在三位老师和家长的陪同下上课。

这些孩子只有2、3岁，初看上去和普通的孩子并没有什么区别。

但看久了就会发现他们的不同，有的孩子从来不看老师的眼睛，也不注意老师的话。

一心玩着自己的手或者是盯着前面的墙看。

有的孩子在妈妈的怀里不停地动着，似乎安静不下来。

有的安安静静，但突然会惊叫一声。

他们不像同龄的小孩有很多话，甚至他们连简单的话语都说不清楚。

老师说话声音很大，总是把每一个小孩的名字叫的又响又清楚，对于游戏的命令甚至要一再重复好几遍。

二楼，有十多个孩子在老师的指导下做游戏。

他们比活动室的孩子大一些，有5、6岁的，有7、8岁的。

时不时，就有小孩或者从座位上下来趴到地上，或者突然大笑，或者听不懂老师说的话而四处张望。

王茗是欣雨星儿童发展中心的一位老师，她告诉我们，目前欣雨星在册的孩子一共有40多人。

创办至今，中心接收的孩子有800多人，前来咨询的家长有2000多人，已有10多个孩子进入普通的幼儿园和小学。

“因为我们在，世界无孤单”。

这句话是这里每一位老师的目标和心愿。

据王茗说，现在全球孤独症儿童的发病率已经从原来的130:1上升到88:1了，而且还在逐年上升。

作为第一家在兰州注册的旨在帮助有心理发育偏差的儿童的公益机构，欣雨星在平时的课程之外，还组织和参与了很多社会活动。

让公众对孤独症有更多的了解，让更多的人对孤独症有更多的关注和帮助。

在今年4月2日的国际自闭日当天，8位戴着面具、行动怪异的青年出现在东方红广场，就引起了路人的关注。

这是市残联、兰州义工联盟、兰州欣雨星心理发展中心在东方红广场共同举办的 “国际自闭症日”宣传活动中的一个环节。

他们通过展示自闭症患者的日常行为，帮助市民了解自闭症。

2022年的4月2日是第十五个国际自闭症日，欣雨星响应壹基金在全国的蓝色行动，联合多家单位在兰州开展蓝丝带活动。

来自在兰高校的500多名志愿者兵分10路，在王府井及瑞德摩尔商圈、东部市场、东方红广场、西关公交枢纽站、张掖路步行街等人流密集的地区分发蓝丝带、蓝气球等，呼吁市民关爱自闭症患者。

欣雨星成立六年来，也在不断的让大众了解更多的关于孤独症的知识。

很多人开始并不知道孤独症，经过一定的宣传和倡导，很多家长了解到了孤独症。

也有很多家长把孩子送来，只是有的发现的太晚，孩子已经被耽搁了。

需要全社会的关注和帮助

孤独症，又名自闭症，目前在全球，孤独症患者有大约3500万。

据世界卫生组织统计，大约有60万到180万的孤独症儿童在中国。

但是，一些学者认为，人数可能是从150万到780万。

孤独症是一种全面性发育疾病，由于没有查清生理原因。

目前医学界对自闭症也没有有效的疗法，只能对患者进行看护。

而对于孤独症的孩子来说，最大的障碍就是人际交流。

很大程度上他们不知道或没有意识和别人去交流，他们表达情绪和感受的方式和正常人不一样，因而总是无法被理解。

孤独症在早期不易发现，当孩子还小的时候，一些症状表现得还不十分明显。

而即使出现了明显的异常表现，很多家长也会认为这只是孩子的性格内向。

但早期发现孤独症非常重要，现在纠治的最佳年龄已经从原来的两三岁提前到了一岁以前。

虽然说早期发现并非意味着就一定能把这些问题彻底根治好。

但早期的干预，可以训练孩子掌握一定的交流技能，让他将来更容易融入社会。

在王茗看来，孤独症是这种先天性的全面发育障碍，不是哪个家庭的问题，而是整个社会的问题。

不应该是由家庭来独自承受，孤独症儿童需要社会的关爱和帮助。

甘肃省目前有近万名的孤独症患者，但仅有7家涉及孤独症康复治疗的机构，仅不足一成的孩子能够接受康复训练。

师资的严重缺乏让自闭症患者无法很好地接受康复训练。

而一些经过康复训练后已经融入社会的孩子，依旧面临着无法正常入学的困境。

目前孤独症患者面临着很多问题，首先就是社会对孤独症患者的偏见，对他们行为很难理解。

王茗说，一般正常人在接触到一些孩子的时候，当他们表现出异常的时候，不要歧视他们，不要用异样的眼光看待。

而一些孩子做出的哭闹、喊叫和烦人等的举动。

最好不要责怪孩子的父母，因为父母其实特别不容易和无奈。

在面对这类孩子的时候，要知道一些他们的行为方式背后的原因。

她列举了一些例子，比如他不看你，因为他不明白你说的话或不明白周围人和他的关系。

有时候他会突然发脾气，那是因为他们无法表达当时的想法或心情。

那只是他们的一种表达方式而已，并不是脾气不好。

他们有时候会执着于某一件事情，他们通常无法理解和评价事物的正确意义。

他们经常会重复别人的话，因为他们很难理解一些比较抽象的词。

要多注意他们的动作和行为，他们很多时候会以动作或特定的行为来表达自己。

通常他们难以接受变化，碰到感兴趣的事情或者在熟悉的环境中，他会表现的很平静。

一旦事情和平日里有所不同，他就会烦躁不安等等。

虽然像兰州欣雨星儿童发展中心这样的民间组织给孤独症儿童的家庭带来了希望，但目前欣雨星也面临师资和场地方面的问题。

因为是公益机构，中心虽然很想招一些心理学、学前教育等专业的专家。

但又给不了高工资，而且工作压力大，所以就人员方面很受限制。

而场地的不断变更，也是让欣雨星儿童发展中心头疼的大问题。

如何让欣雨星能有一个固定的场所，也让那些有孤独症儿童的家庭，不再随着欣雨星场地的变迁而跟着东奔西跑。

他们也希望能得到一些相应的政策扶持和社会爱心人士的帮助，只有这样才能共同让孤独症儿童早日融入社会。

希望社会能给与“星星的孩子”更多的包容与关爱，让他们可以早日融入社会。