京东副总裁41岁患渐冻症，3年花费千万以求生，直言羡慕残疾人
京东副总裁蔡磊前段时间身体感到十分不适。因为平常工作忙碌，他拖延了很久也没去医院检查。后来再妻子的坚持下，他来到了北大第三医院。问诊时，医生给出的可能是ALS（肌萎缩侧索硬化症）的答案。
ALS他略有耳闻，目前还没有完全能治愈的药物和方法。他有些不安地问医生：“我是不是快要死了？”蔡磊不太能相信，他不明白为什么自己会患上这种病？他还年轻，尽管出生于普通家庭，但他极有天赋，同时也很努力，只凭自己打拼，就座上了京东副总裁的位置。此前他对自己未来的人生规划还有很高的期许。
然而，没想到的是，蔡磊在41岁这一年被确诊为ALS，这是一种没有好的治疗方法的疾病，一般存活时间只有3-5年。渐冻症会使患者的身体机能逐渐衰竭，最终失去行为自理能力，四肢不能活动、不能交流、不能吞咽，直到失去呼吸功能，最终死亡。
蔡磊一时间无法接受这一现实，对自己会患上这种绝症感觉到非常不真实。
一、渐冻症——渐冻人
渐冻症是一种神经系统疾病，至今成因未明。渐冻症患者会感到身体极度的凉意，表现为运动能力下降，从而出现肢体僵硬、活动受限、行走困难等症状。也可能会出现记忆力减退，失眠，头痛，抑郁，焦虑，肌肉疼痛，肌肉萎缩等症状，最后大部分患者会因为渐冻症引起的并发症而死亡。
ALS冰桶挑战赛（ALS Ice Bucket Challenge）是一项公益性网络挑战接力，从2014年开始。如何挑战呢？具体是：参与者需要在网络上发布自己被冰水浇遍全身的视频，后可指定下一人参与这项活动，下一任参与者可选择发视频或者捐款100美元，挑战需要在24小时内完成。
发起这种挑战的人并非因为猎奇或者哗众取宠，而是想通过这种方式来体验渐冻症病人的身体感受。这个网络活动旨在让ALS被更广泛的关注，推进人们对它的研究，同时也达到筹款帮助治疗的目的。很多大企业的创始人、著名歌手、影星等都参与过这个挑战。
二、积极与疾病作斗争
蔡磊患病之后，他的生活发生了翻天覆地的变化，每天要进行各种检查，按医嘱做各种治疗。治疗很繁琐也很痛苦，但他仍然坚持着不放弃，他天生拥有坚强的意志力，认为自己不会被渐冻症击倒。
生病的这段时间，蔡磊常回望自己的人生，抛开他曾经拥有的财富和成功，发现自己拥有的实际上并不多。生病时才发现，最重要的是健康。他刚刚进入中年，正是人一生中创造力最丰富的时候，生命却不幸进入倒计时，心中难免生出焦虑、悲观和不甘心的情绪，时而信心十足，时而又绝望无助。
这种情况下，蔡磊甚至希望自己患的是残疾而不是渐冻症。残疾至少不会缩短自身的寿命，起码他还能在岗位上再奋斗，再创辉煌。
还好蔡磊就不是个被动的人，开始了解这个疾病的相关资料，查阅国内外的资料。他觉得这两三年不能白白浪费，必须要做点啥。他决心要找到能治愈ALS的新药。此时，斗志昂扬的他又回来了。
他深知病痛的痛苦和抗争，家人和患友也成为他前进的动力。他认为，自己有能力取得成就，从小聪明勤奋，就算自己此刻生命已进入倒计时，也不影响他能掌控自己的生命，成为自己命运的主宰啊。
他意识到，自己的消沉对病情毫无帮助。为此，重新振作，投入大量资金，筹备建立相关企业，搭建数据库，鼓励1000多名病友捐出遗体等等。
三、拉拢更多资金投入研发
蔡磊的毅力着实令人钦佩，他为ALS的患者们拉投资，试图改变他们和自己的命运。他把ALS和阿尔茨海默症进行了对比，发现ALS的患者更年轻，更有可能获得治疗。他积极游说投资者，最终成功地获得了支持。
最终他的努力没有白费，他的热情和毅力最终得到了回报。基金会、药物研发等都步入正轨，越来越多ALS患者得到关注和帮助。
ALS的患者们有了新的希望，而蔡磊也正向自己的梦想一步步迈进。
结语
蔡磊是一个拥有无尽勇气和坚定信念的人，他每天16个小时投入到研究渐冻症的工作当中，希望能够找到一种能够治疗渐冻症的新药。
他知道自己只有两年或者一年多的时间可以正常工作和沟通了，但他依然坚定地追求自己的梦想，渴望能有奇迹发生，给渐冻症病友带来希望。蔡磊的行动，真正诠释了什么是和生命在赛跑。这种对活着的渴望，对生活的热爱，不甘被命运掌控，而是要反抗命运的精神，像黑暗中的灯塔，时时激励奋斗不息，勇敢向前。
举报/反馈相关文章
-
陈都灵一袭绿色抹胸长裙 站在柳树下宛若自然精灵
近日，陈都灵最新造型美照释出，她身着一袭绿色抹胸长裙，站在柳树下宛若自然精灵，神秘而又清新。...
2025-04-24 09:21:51 都灵站在抹胸 -
梁朝伟刘嘉玲周润发齐聚 为杜琪峰庆生掀起回忆杀
4月22日晚，刘嘉玲于社交账号上发布了与梁朝伟、周润发、张叔平等好友为杜琪峰庆生的合影，画面中众人笑容满面，多年情谊尽显。刘嘉玲周润发同框合影，刘嘉玲微卷的利落短发造型十分吸睛。...
2025-04-24 09:21:44 刘嘉玲梁朝伟杜琪 -
林心如就黄子佼事件强硬表态：对虐待及影片持有行为零容忍
台媒消息显示，林心如于近期就黄子佼藏匿未成年人性影像一事再度发声。她郑重表明立场，明确表示对虐待未成年人以及持有相关影像的行为绝无妥协余地。...
2025-04-24 09:21:41 强硬影片行为 -
-
董璇泳池旁喝椰子水好惬意 穿优雅礼裙身姿曼妙
近日，董璇在社交平台上晒出一组写真美照，并配文称：“提前在广州感受了夏日赛道。”照片中，她身着一袭优雅礼裙在游泳池旁喝椰子水，面露明媚笑容，十分惬意。...
2025-04-24 09:21:14 椰子泳池曼妙 -
-
形势比人强，特朗普关税战打不下去了！
原创： 后沙来源微信公众号：后沙已获转载授权昨天在短短不到6个小时之内，特朗普发动的关税战又变调了。北京时间0时左右，美国财政部长贝森特在摩根大通的闭门会议上，放风称，中美之间的高关税是不可持续的，预计会降温。预计什么，预料到中国的态度？自己信吗？1点左右，白宫发言人莱维特在新闻发布会上也表达了类似的态度。5点左右，特朗普亲自确认，针对中国进口商品的关税税率不会维持在当前水平（145%），“它会大幅下降，但也不会降至零，中国将对最终的关税税率非常满意”。特朗普还说了些肉麻的话，要和中国幸福地生活在一起（v...
2025-04-24 09:21:03 关税不下去了形势 -
-
怂是真认怂，事是真没完！
作者：码头整薯条的海鸥来源：码薯学人今天我们来聊聊服软的特朗普。在美国时间4月22号发生了4件事：特朗普公开说开始考虑降低对华关税税率（强调不是0）；特朗普放出消息说中美贸易谈判进展顺利；特朗普表示无意解雇美联储主席鲍威尔，但是还是要求美联储降息；特朗普的财长贝森特在22号摩根大通的闭门投资会上明确表示中美贸易战不能长期持续。这4条消息合在一起，我们可以明确一点，特朗普在释放善意。但是，善意不代表胜利。果然，就在4月23日，美国媒体突然传出消息说中美芬太尼谈判陷入僵局。22号的宣传口径表明特朗普确实在认怂...
2025-04-24 09:21:01 怂是真认怂事是真 -
特朗普不想打关税战了，想和中国幸福地生活在一起！
原创： 一棵青木来源公众号：远方青木已获转载授权特朗普发动的关税战又进入新阶段了，以一种你想都不敢想的方式。4月23日，特朗普公开发言称对中国的145%关税太高了，自己很快会大幅度降低，但不会降低到零。特朗普还说，中国将对最终的关税税率非常满意，但他们必须跟美国达成协议。还有更离谱的，特朗普说：“我认为中国会很高兴，我们会幸福地生活在一起”。没错，真的是这么说的。中文翻译看起来非常肉麻，但原文其实更肉麻，特朗普使用的英文单词原文是“very happily”。不仅要在一起（live together），还...
2025-04-24 09:20:59 关税中国幸福
